Noch mal eine herzliche Willkommen und vielen Dank für diese schöne Begrüßung.

Wir sind wirklich froh, dass wir heute hier diskutieren können und Diskussion ist richtig ernst gemeint. Wir möchten hier nicht nur alleine was erzählen, sondern mit euch gemeinsam überlegen, abwägen, nachdenken, gerne auch streiten, also freundlich streiten über dieses Thema Gentest im

Internet. Und vorab mal zwei Fragen. Eine, die Angelina Jolie betrifft, ich glaube, es ist allen noch grob diese Geschichte im Kopf. 2013 hat sich Angelina Jolie entschieden, nach einem Gentest ihre Brüste amputieren zu

lassen. Wohlgemerkt, sie hatte keine Erkrankung, sie war nicht an der Brustkrebs schon erkrankt, sondern es gab diesen Gentest, der ein sehr bedrohliches Ergebnis für sie gebracht hat. Sie hat sich entschieden, die Brüste amputieren zu lassen. Ganz spontan, aus dem Bauch raus, wer von

euch findet die Entscheidung eher richtig? Ganz gemischt. Zweitens, man kann ja inzwischen Gentests auch im Internet bestellen. Wer von euch überlegt, so was mal zu machen?

Doch auch einige. Auch ganz gemischt, das wird interessant. Bevor wir richtig in die Diskussion einsteigen, noch ein paar Hintergründe, worüber wir eigentlich reden und auch schon zu den Begrifflichkeiten. Gentest im Internet heißt auf Neudeutsch Direct-to-Consumer-Genetic-Testing oder DTC-DTC-Tests.

Das sind so die gebräuchlichsten Begriffe, die wir haben. Und was ist eigentlich, wie funktioniert das? Und der Haupttrick bei diesen DTC-Tests ist, dass wir keine Stelle zwischengeschaltet haben. Kein Arzt

oder keine Ärztin, die erst mal ein Rezept ausstellen muss oder das bestellen muss, sondern ich als Bürgerin, als Mensch, als Kundin bestelle das im Internet. Und das funktioniert, wie alles im Internet funktioniert. Ich gehe online und suche mir einen Anbieter aus. Es gibt verschiedene Anbieter für Gentests und Überraschung und Überraschung.

Das Ganze kann man auch bei Amazon bestellen, wobei jetzt schon die erste Hürde kommt. Denn es kommt darauf an, was ich bestelle und wo ich es bestelle. Die Frage, was ich bestelle, bezieht sich nochmal auf die verschiedenen Anbieter. Also wenn man im Internet guckt, sieht man, dass viele verschiedene Anbieter Gentest anbieten. Diese Anbieter

haben unterschiedliche Schwerpunkte. Bei den einen kann man die Rasse des Haustiers erfragen, bei den anderen kann man was über Enquesty, über die Herkunft erfahren. Und es gibt halt einige, die sogenannte Gesundheitsberichte mit rausgeben. Und da kommt es wiederum darauf an, wo man es bestellt, weil die Regularien in

verschiedenen Ländern unterschiedlich sind. In Deutschland beispielsweise sind diese Tests, die Gesundheitsberichte rausgeben, verboten. Genau. Aber jetzt nehmen wir mal an, wir finden einen Weg. Das ist jetzt nicht so wahnsinnig kompliziert, sich das Ding trotzdem zu bestellen. Und es kommt dann eben, wie jede Online-Bestellung, nach Hause. Und zu Hause, das ist

eigentlich auch bei allen Anbietern mehr oder weniger gleich, wird das Ding dann ausgepackt. Und in diesen Boxen finden sich üblicherweise solche Behälter. Plastikbehälter, Anleitungen, natürlich Bedienungsanleitungen, ein paar Informationen dazu. Und in diese Plastikbehälter muss man

jetzt reinspucken. Klingt sehr einfach. Wer Ehrgeiz hat, kann es nachher gerne mal probieren. Es ist nicht relativ viel, was da gebraucht wird. Und wichtige Spielregel, 30 Minuten vorher nichts essen, nichts trinken, nicht rauchen, kein Kaugummikauen, keine intensiven Küsse austauschen.

Warum? Weil was da rein soll, sind Zellen, Schleimhautzellen, Mundschleimhaut, und das sollten idealerweise die eigenen sein. Deswegen füllen, dieses Ding hier oben abschrauben, das ist im Prinzip nur die Hilfe, um da reinzuspucken, zuschrauben, schütteln, da ist auch so eine Stabilisator

dabei, und zurückschicken. Wobei beim Zurückschicken jetzt zu beachten ist, wir haben jetzt hier etwas sehr Besonderes, nämlich, wenn es voll ist, Körpersekret. Gefährliche Sache, gerade heutzutage, das kann infektiös sein, es kann gefährlich sein, das heißt, es muss gesondert verpackt werden, entweder in so einem Zip-Beutel

oder in so einem extra starken Karton, mit dem Aufdruck Biohazard oder Biogefahrenstoff. Und nur so darf es verschickt werden. So, auch das haben wir jetzt, diese Hürde haben wir genommen, wir schicken das wieder zurück an den Anbieter und der tut damit

irgendwas und schickt uns zwei Wochen, vier Wochen, sechs Wochen später eine Mail, Hallo, Ergebnis da und dieses Ergebnis, logischerweise, wird auch wieder online abgerufen. Klingt erstmal ziemlich einfach, ziemlich smart und auch so, dass es

jeder und jede von uns gut bewältigen könnte. Aber jetzt noch mal zurück auf dieses Stoppzeichen. Dieser Test ist in Deutschland verboten. Das klingt ja jetzt erstmal wieder nach typisch deutschem Regulierungswahn und in dem Fall ist ja noch nicht mal die EU schuld. Wieso ist das in Deutschland verboten? Genau, also es gibt schon gute Gründe,

warum wir das in Deutschland verboten oder warum es in Deutschland verboten ist. Zum einen ist es uns Ärzten, vor allem jetzt in der genetischen Beratung immer ein Anliegen, bevor man so einen Test durchführt, dass man versteht, was für ein Ergebnis man erwarten kann und welche Konsequenz so ein Ergebnis für einen persönlich hat und

weil es die Genetik betrifft, hat es natürlich auch immer eine Konsequenz für die Familie, dass einem einfach diese Konsequenzen vorher bewusst sind. Das andere ist, dass wir ja normalerweise eine medizinische Fragestellung haben, dem wir nachgehen wollen und dass wir dann auch bewerten müssen, wie gut ist jetzt die Methode geeignet, um unsere Fragestellung zu beantworten. Das sind natürlich schon zwei

sehr wichtige Punkte. Methoden heißt, wir müssen uns aber auch nochmal genauer angucken, was passiert mit dieser Spucke beim Anbieter? Also was genau machen die eigentlich? Und das kommt dort an, dieser Plastikbehälter, das wird aufbereitet, gereinigt und dann das daraus

extrahiert oder rausgeholt, was uns eigentlich interessiert, nämlich DNA. Die DNA wird untersucht. Untersucht heißt, wir haben als Ergebnis ganz, ganz viele Daten. Das ist das, was dann immer so schön Big Data heißt. Genetische Daten sind immer viel und diese Ergebnisse werden jetzt interpretiert,

analysiert und als sogenannter Report oder Gesundheitsbericht an den Kunden, die Kundinnen geschickt. Das ist das, was ich abrufen kann im Internet. Wir müssen uns aber diese beiden Stellen nochmal wirklich genauer angucken. Das sind zwei echte Knackpunkte, also sowohl das, was mit der

DNA passiert, als auch das, was hier mit den Daten passiert. Genau. Also zunächst einmal diese Spucke kommt hier im Labor an. Daraus müssen jetzt erstmal die Zellen isoliert werden und aus den Zellen die Zellkerne und die DNA. Und in dieser DNA ist unser gesamtes Erbgut gespeichert. Jetzt

muss man aber dazu sagen, dass diese Anbieter im Internet nicht das gesamte Gen sequenzieren. Die gucken sich bestimmte Marker an. Die nennen wir SNP. SNP steht für Single Nucleotid Polymorphismen und das ist nichts anderes als ein Austausch von einem Basenpaar. Und dieses SNP haben wir über unser ganzes Genom verteilt. Und die Anbieter bieten dann

auch schon die Rohdaten für mehrere hunderttausend von diesen SNPs an. Das sind zunächst einmal die Rohdaten. Die sind dann in dem Computer gespeichert. Das ist der erste Schritt. Und der zweite Schritt ist, dass diese Rohdaten übersetzt werden müssen in sogenannte Gesundheitsberichte. Und

dazu müssen statistische Modelle verwendet werden. Und auch die können natürlich sehr unterschiedlich sein. Und aus diesen statistischen Modelle kommen dann Berechnungen raus, wie wahrscheinlich es ist, an einer Krankheit zu erkranken oder eben ein bestimmtes Merkmal zu haben. Das heißt, auch ganz praktisch, es kann

an beiden Stellen auch zu Problemen kommen. Wie das aussehen kann, mal an zwei prominenten Beispielen. Der Journalist oder Autor David Ewan Duncan, ein paar von euch kennen den vielleicht. Er hat zum Beispiel dieses Buch Experimental Man geschrieben und der hat seine Genproben zu drei Anbietern geschickt. Drei DTC-

Anbieter. Und es gab ein bisschen verzwicktes Story drumherum. Aber to cut it short, es kam ein Risikoferzinfarkt raus. Bei drei Anbietern, drei unterschiedliche Ergebnisse. In der einen Firma war das Risiko für Herzinfarkt unterdurchschnittlich, bei den anderen hoch und bei den anderen durchschnittlich. Ein anderer, sehr

prominenter Kunde, Francis Collins, ein Genetiker, etablierter Genetiker, das heißt jemand vom Fach und auch ehemaliger Direktor des NIH. Und er hat sein Risiko für Prostata-Krebs bestimmen lassen. Und auch hier drei Anbieter, drei unterschiedliche Ergebnisse. Einmal

erhöht, einmal hoch, also das wäre sowas wie doppelrot und einmal unterdurchschnittlich. Und das ist ja jetzt doch einigermaßen verwirrend für jeden normalen Menschen. Und die Frage ist, wie kann sowas passieren? Wie können solche komischen Ergebnisse rauskommen? Genau, also man muss dazu sagen,

beides sind komplexe Erkrankungen. Und zum ersten Beispiel hat eine Publikation gezeigt, dass dieser bestimmte Snip, das hat diese Bezeichnung RS10757278, mit einem erhöhten Risiko vor Herzinfarkt assoziiert ist. Und deswegen kam Navigenetics auch zu dem Ergebnis,

dass dieser David Shdanken ein hohes Risiko vor Herzinfarkt hat. Es kam aber raus, dass die anderen beiden Anbieter diesen Snip nicht auf ihrem Chip enthalten und deswegen ein anderes Ergebnis haben. Auch beim Prostata-Krebs sind sehr viele Varianten, sehr viele Snips beschrieben worden, die mit Prostata-Krebs assoziiert sind. Und

wenn man dann reinschaut, welche Modelle sie genommen haben, sieht man, dass verschiedene Anbieter unterschiedliche Modelle benutzen, um das Risiko für Prostata-Krebs zu berechnen. Man sieht, Dekotmy arbeitet mit 13 Varianten, Navigenetics mit 9 Varianten, 23andMe mit 5 Varianten. Und man kann sich vorstellen, wenn man verschiedene Modelle benutzt,

kommen natürlich auch unterschiedliche Ergebnisse heraus. Und das ist hier der Hintergrund, warum wir diese Differenzen haben. Gut, das heißt, wir haben bis jetzt schon zwei rein technische Stolpersteine und das ist zum einen, ich muss eigentlich als Kundin wissen, welcher Chip verwendet wird und ich muss als Kundin wissen, welches

Modell oder welcher Algorithmus verwendet wird. Das ist jetzt ziemlich komplex und jetzt sind wir noch gar nicht zu den Fragen gekommen, die uns eigentlich interessieren als Normalkunde oder Kundin, nämlich ich möchte mehr über meine Gesundheitsrisiken erfahren, ich möchte mehr über meine Herkunft vielleicht erfahren oder ich möchte insgesamt mehr über mich und meine Gene erfahren.

Und wir sind auch noch gar nicht dabei, jetzt die Fragen zu stellen, die im Grunde sich automatisch anschließen, nämlich wir haben gesagt, wir haben viele, viele Daten. Wem gehören denn diese Daten? Fast alle Anbieter dieser DTC-Tests haben als Geschäftsmodell, dass sie diese Daten kommerziell verwenden. Die werden für die Pharmaforschung

verwendet, die werden aber auch für technische Entwicklungen verwendet und bislang haben die jenigen, die diese Daten hergeben, also die Kunden gar nichts davon. Der einzige Benefit, den sie haben, dass sie ein sehr billiges Produktgebot bekommen, das vermutlich noch nicht einmal die

Kosten richtig deckt. Aber wem gehören die Daten? Wie gehen wir eigentlich damit um? Das sind die Fragen, die glaube ich noch gar nicht gelöst worden sind oder natürlich auch, wie gehen wir mit Informationen um, die wir nicht haben wollten. Jetzt nochmal ganz kurz, wer würde jetzt nach der Information einen Online-Test bestellen? Ein paar tapfere haben

wir. Was sind denn die Fragen, die euch jetzt nach all den Informationen auf den Nägeln brennen? Gute Frage. Das ist

eigentlich eine sehr gute Frage. Ich wiederhole sie vielleicht nochmal für alle. Die Frage war,

ob die Snip-Kombination wichtig sind oder ob die einzelnen Snips schon eine Aussage haben. Und das ist beides, also auf beides möglich. Und zwar bieten, ich nehme jetzt mal ein Beispiel für 20th V&Me, die bieten an sogenannte Health Reports für komplexe Erkrankungen, wo sie berechnen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist,

beispielsweise, dass man an Prostata-Krebs erkrankt. Dafür verwenden sie nicht einen einzelnen Slip, sondern eine Kombination aus verschiedenen Snips. Also die geben auch genau an, welche Snips die nehmen. Die tun die in ein Modell additiv zusammen und berechnen dann das Risiko. Zusätzlich zudem bieten sie

aber auch eine sogenannte Carrier-Status an. Das heißt, für wirklich für Erkrankungen, die durch ein Gen verursacht werden, sagen sie, ob man diese Variante hat oder nicht. Und das ist, wenn man es jetzt so will, eine Einpunkt-Mutation, also ein Snip. Also beides kann vorkommen und für beides kann man Informationen bekommen.

Genau. Und das wird schon unterschieden und auch erklärt im Ergebnis. Also wenn das Ergebnis vorliegt, kann man natürlich diese Unterscheidung für sich machen. Okay. Für letztes Verfahren, wenn da quasi ein Slip für verantwortlich ist, da müsste doch dann die oder die Genauigkeit der

verschiedenen Anbieter gleich sein, oder? Ja, auch nicht ganz. Jetzt nehmen wir nochmal das Beispiel, weil das mit mir sehr vertraut ist von Angelina Jolie. Sie hat ja eine, also da wollte ich nachher nochmal draufkommen, eine sogenannte Bracca-Mutation. Und da ist es ja wirklich so, dass ein Slip, ein Austausch entscheidend ist.

Aber um das wirklich gründlich zu untersuchen, müsste man das ganze Gen sequenzieren. Das machen die aber alle nicht. Die suchen sich in diesem ganzen Gen, haben sie dann drei Snips. Und nur dann wissen sie natürlich das Ergebnis. Das heißt, die Genauigkeit hängt davon ab, welches Gen man interessiert, wie viele Snips in diesem Gen

da sind. Es ist wie gesagt nicht das ganze Genom abgedeckt. Sie haben natürlich, also deswegen kommt es sehr drauf an, auf die Fragestellung dahinter, was man untersucht, wie gut die Genauigkeit ist. Sie haben recht, wenn nur eine einzige Punktmutation dafür verantwortlich ist, dann wären die alle gleich. Aber in den wenigsten Fällen ist es halt der Fall.

Gibt es aber auch. Ja, also, Entschuldigung, ich hab jetzt, alles gut. Vielleicht zwei kurze Fragen, die eine ganz kurz. Wie steht es denn mit der ärztlichen Schweigepflicht? Also unterfallen diese Unternehmen diese ärztlichen Schweigepflicht und kann diese Ungenauigkeit

mir auch passieren, wenn ich solche Untersuchungen bei einem Arzt machen lasse oder kann der im Vorfeld das genau abchecken, welche Informationen untersucht werden müssen und kann man deswegen ein genaues Ergebnis liefern oder kann es mir auch passieren, dass ich bei drei verschiedenen Ärzten drei verschiedene Ergebnisse bekomme. Wolltest du zur ärztlichen

Schweigepflicht was sagen? Also ich sag jetzt erstmal zu den Ergebnissen des Arztes. Das ist genau, was ich meinte. Wenn wir als Genetiker eine genetische Testung anbieten, dann haben wir eine Fragestellung und dann müssen wir natürlich die Methode bewerten, um diese Fragestellung zu beantworten. Beispielsweise, wenn ich mein Risiko wissen möchte für Brustkrebs, dann möchte

ich die Brustkrebsgene sequenzieren. Dann kann ich sagen, das ist nicht die richtige Methode, weil das ist mir zu dünn aufgedeckt. Das guckt drei Punkt Mutationen an. Ich weiß, aber wir haben über hundert Mutationen in Deutschland. Das ist nicht die richtige Methode. Ich würde nicht dann mein Beispiel dahinschicken. Dann ist es schon so, aber wenn man natürlich das in ein Labor schickt, was

sequenzieren kann, dann ist es eigentlich egal, in welches Labor. Es muss natürlich die Qualitätskontrollen natürlich erfüllen. Aber dann würde ich eine andere Methode wählen. Das heißt, das ist eine ganz wichtige Sache, dass man sozusagen wissen muss, welche Frage beantworte ich wie und welche Methode würde ich dafür wählen, weil es eben diese unterschiedlichen Methoden gibt. Zur

ärztlichen Schweigepflicht. Ärztliche Schweigepflicht ist jetzt so ein bisschen eine Grauzone, weil das ist ein Test, den ich ja selbst ordere bei einer kommerziellen Firma, die mich nicht in dem Sinne ärztlich beraten. Da gab es einen großen Konflikt, inwieweit überhaupt Gesundheitsberichte rausgeben dürfen oder eben nur die Daten. Und solange es nur die Daten sind, berufen

die sich drauf, gut, das ist eben normaler Datenschutz und im Grunde muss jeder und jeder anklicken, mit was sie in diesen AGBs einverstanden sind. Und da sollte man sich sehr, sehr genau durchlesen. Prinzipiell ist das aber ein echtes Dilemma. Wir kommen drauf, wenn die Frage entsteht, okay, wir haben diesen Test machen lassen und

möchten später irgendeine Versicherung abschließen. Und dann ist es die große Frage, wer glaubt, dass man diese Tests angeben oder dass man sie verschweigen darf? Sagen wir es mal so. Jemand möchte eine Lebensversicherung abschließen. Müssen wir das angeben? Ja oder nein? Ja. Wer denkt

nein? Ja. Es stimmt beides. Es ist ja ganz beruhigend. Also in Deutschland haben wir die ziemlich luxuriöse Situation, dass wir sowas für wie Krankenversicherung spielt es keine Rolle. Da müssen wir es nicht angeben. Aber es spielt eine Rolle, wenn jemand von uns eine, naja, gut,

ziemlich üppige Lebensversicherung abschließen will. Ich glaube, die Grenze liegt bei 300.000 Euro. Dann müssen wir angeben, wenn schon mal ein Test gemacht wurde und sie dürfen diese Ergebnisse dann auch wissen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich das ändern werde, aber das ist jetzt eher eine Spekulation. Aber selbst in Deutschland haben wir, können

wir damit ein Problem bekommen. In den Staaten schaut es nochmal komplett anders aus und ich glaube, das muss man sich sehr klar machen, dass diese Information, wenn ich sie und sei es nur irgendwie, weil ich neugierig bin oder das so spannend finde, bestelle, dann sind diese Ergebnisse da und die kriegt man auch nicht mehr weg. Und

das ist so ein Punkt, auf den wir Wert legen. Man muss sich vorher über die Konsequenzen klar sein, weil es kann ja auch Ergebnisse geben, die wir gar nicht haben wollten. Aber hier ist noch eine Frage. Das Beispiel, das Beispiel

Prostata Krebs, also die Vorsorge Methodiken für Prostata Krebs sind ja ziemlich umstritten, um es mal so zu sagen, extrem aufwendig, schmerzhaft und auch mit sehr viel Fehldiagnosen verbunden. Das habe ich jetzt hier auch, wobei ich hier wahrscheinlich die Missheit habe, dass sich diese Methodik im Laufe der

nächsten Jahre sprungartig immer weiter verbessern wird, wie alle sozusagen diese Art von digital gesteuerten Methoden. Für mich ist ja die Frage, wann ist der Zeitpunkt erreicht, wo das ein flächendeckendes Instrumentarium ist für Männer, um 45 so was zu machen und wo sie als Arzt sagen würden, tu das auf alle Fälle und geh

nichts mehr zur normalen Vorsorgeuntersuchung mit all diesen Fehldiagnostischen Risiken, die es heutzutage gibt, für Prostata Krebs zum Beispiel. Also wo ist sozusagen die Chance in diesem ganzen Thema? Das ist eine gute Frage und das ist natürlich auch die sozusagen diese positive Kirsheit und die Hoffnung, die auch wir Ärzte und Ärztinnen in dieser Methode

haben, dass sie uns Ergebnisse liefert, die präzisere auch Prävention möglich machen. Und jetzt gibt es ein paar Einschränkungen daran. Die eine ist natürlich, wir haben, Anne hatte das erklärt, wir haben komplexe Krankheitsbilder. Das heißt, wir leben so ein bisschen immer in dieser Botschaft, ich bin meine Gene oder

meine DNA bestimmt mich und meine Gesundheit und das ist relativ platt formuliert. So stimmt es ja nicht. Im Prinzip bestimmen ja auch wir durch unser Lebensstil, wie unsere Gene und unsere DNA aussieht. Die ist ja nichts statisches, sondern die ist ja auch formbar und von daher kommen wir im Grunde bei diesen Fragen komplexen Krankheitsbilder wie

Prostata Krebs-Denomen glaube ich lange nicht hin, dass wir sagen können, ein Gentest, selbst wenn wir das gesamte Genom nehmen, wird das nicht die Antwort geben, die Sicherheit geben, zu sagen, hier ist dieses und jene Muster. Du bekommst Prostata Krebs mit einer Wahrscheinlichkeit von X Prozent in den nächsten zehn Jahren oder in der Lebenszeit, je nachdem. Es gibt

ein paar Erkrankungen, bei denen eine gute Vorhersage möglich ist, das hat Anne erwähnt, aber wie gesagt, diese Krankheitsbilder würde ich sehr skeptisch sehen, aber was sagst du? Genau, also da schließe ich mich auch an. Es ist, das muss man wirklich berücksichtigen bei diesen genetischen Tests, dass wenn die zurückkommen, ist es selbst für Experten

schwierig, die zu interpretieren, weil es wirklich nur eine Seite ist, wenn wir die ganzen anderen Informationen nicht haben. Und wenn Sie mich jetzt fragen, wie ist das Risiko Prostata Krebs, dann ist natürlich das ein Punkt, wie ist das auf ihre Genetik, es ist aber auch die Führung, Lebensstil spielt eine Rolle, Familienstil spielt eine Rolle und das natürlich auch alle Informationen, die wir jetzt durch so einen genetischen Test nicht bekommen. Das heißt, dieses Gesamtbild ist

natürlich da jetzt auch noch nicht wiedergegeben. Und deswegen muss man da natürlich noch ein bisschen vorsichtig sein, diesen Wert so zu nehmen, wie er ist, weil der wirklich nur auf diesen fünf Snips beruht, aus einem mathematischen Modell, um man all diese anderen Informationen noch nicht hat. Ein Punkt würde ich gerne da nämlich noch aufführen, das mir jetzt ganz wichtig ist,

es ist so, dass diese Snips werden auch aus der Literatur genommen und angeboten, aber das heißt nicht, dass die validiert wurden, dass die sozusagen auf einer unabhängigen Korrektur mal getestet worden, wie gut sind eigentlich die Vorhersagen. Das ist auch nicht notwendig. Also jeder kann jeder Wissenschaftler kann sein Modell basteln und es ins Netz tun. Es ist sozusagen nicht vorgegeben, dass das getestet

werden muss und deswegen muss man da auch mit der Bewertung sehr vorsichtig sein. Also ist nicht notwendig, heißt es ist nicht notwendig, um es zu publizieren. Es wäre bitter notwendig, um die Qualität zu sichern. Genau, genau. Also man kann es einfach nutzen. Ja, meine Frage haben Sie schon halb oder in die Richtung beantwortet. Meine Frage wäre, ob es Studien gibt, inwiefern,

also wie viel Erfolg es denn gibt, sagen wir mal, also ich jetzt nicht, aber jemand lässt sich also auf Prostata Krebs testen und dass man sagt, dieser Test kann das tatsächlich, also wenn jemand dann wirklich Prostata Krebs bekommt, auch zu, also wahrscheinlich gehen nur Ex-Post-Geschichten, aber gibt es dazu Studien und falls ja, wie sehen die dann aus und in welchen Bereichen

gibt es da Studien? Und wie verlässlich sind die? Genau, das ist eigentlich genau der Punkt, der mir jetzt eben auch wichtig war. Das heißt, wenn ich sage jetzt auch mal ein Beispiel 24andMe, die haben eine sehr gute Homepage, wo das erklärt wird, wie sie die Modelle basteln. Die holen sich die aus wissenschaftlichen Literatur schon raus, also wirklich auch Studien, aber das sind wirklich Studien, wo man vergleicht, welche Snips haben

die Fälle, vergleicht zu den Kontrollen und welche sind da auffällig, welche sind signifikant. Aber der weitere wäre dann, dass man sich dieses Modell nimmt, auf gesunden die Vorhersage macht und dann die beobachtet. Das ist aber nicht für jedes Modell, wo man das Ergebnis bekommt, schon passiert. Theoretisch gibt es das, ja.

Also das muss man statistisch gucken. Wir müssen ja hier vorsichtig sein. Wir geben ja nicht raus, wer krank wird und wer nicht krank wird, sondern wir geben Wahrscheinlichkeiten raus und das, was sozusagen dann das Modell ist halt dann gut, wenn die, die ein hohes Risiko haben,

eher die Krankheit kriegen, als die, die niedrig sind. Aber natürlich perfekt ist es nie. Also wir können natürlich nicht bei diesen komplexen Erkrankungen wirklich perfekt vorhersagen, wer die Krankheit bekommt und wer sie nicht bekommt. Wie gesagt,

also die meisten, die jetzt bei diesem Internet Anbieter sind, die meisten Modelle kann ich nur dazu sagen, wir haben uns ja die Mühe gemacht, ein paar angeguckt. Viele davon sind da eben noch nicht in Studien validiert. Aber Sie haben schon recht, das ist ein extrem wichtiger Punkt. Eigentlich bräuchten wir das, was wir Kohortenstudien nennen. Also wir, wir gucken uns einfach Bevölkerung an, sammeln die ein, testen die auf alles Mögliche

und gucken 20 Jahre später, was ist dabei rausgekommen. Das gibt es mit genetischen Daten so in Deutschland nicht und man muss vorsichtig sein. Man kann nicht Bevölkerungen verschiedener Länder ohne weiteres vergleichen. Also wir bräuchten es in Deutschland. Es gibt ja diese große nationale Gesundheitskohorte, die angelaufen ist, bei der aber auch diese so

große Genom-Analysen nicht flächendeckend so mit drin sind. Aber es wäre tatsächlich ein wichtiger Ansatz, das gebe ich Ihnen ganz recht. Richtiger Punkt, ja. Es gab da hinten noch eine Frage. Ihr habt ja schon gesagt, es ist in Deutschland verboten und ihr habt am Anfang so ein bisschen mit Augenzwinkern gesagt, typisch deutsch,

dass es verboten ist. Wie ist denn der Stand der politischen Diskussion? Wird das diskutiert? Denn wenn es diskutiert wird, bekommt man es nicht mit und wenn ja, von wem wird es wie diskutiert? Gute Frage. Da können wir jetzt nicht ganz erschöpfende Auskunft geben, weil vieles von dem, was nicht passiert und wir nicht wissen,

wissen wir eben auch nicht. Ich glaube durchaus, dass sich die Debatte bewegt. Es gibt natürlich wirklich die auch ärztlichen Kollegen, die richtig viel Hoffnung darin setzen, auch in diese Daten. Also man muss sich ja mal überlegen, als Epidemiologinnen, das ist für uns eigentlich das Paradies,

was wir uns vorstellen. Richtig, richtig viele Daten, genetische Daten und die Leute, die sich das bestellen, die geben freiwillig auch noch an das, was wir als Phänotypus bezeichnen, nämlich wie sie aussehen, was sie für Hafer haben, auch was sie essen, Fitness-Tracker vielleicht noch einspeisen. Das ist das Paradies auf Erden für uns eigentlich.

Nur, das ist eben leider in der Hand der kommerziellen Anbieter bislang ist. Wenn wir pfiffige Lösungen finden, das mal zu ändern, könnte ich mir vorstellen, dass es auch die politische Diskussion vielleicht verändert. Man muss aber auch ehrlicherweise sagen, der Markt wird natürlich auch getrieben von starken Playern. Also wir haben diese großen Anbieter aus USA, die natürlich gerne

hier auch in den Markt möchten. Es gab jetzt die aktuelle Spiegel-Online-Meldung in China. Macht Alibaba jetzt auf DTC-Tests. Und jetzt stellt euch mal vor, China, die Regulierung dürfte echt überschaubar sein. Und es ist eine unfassbar große Bevölkerung. Das heißt,

was da an an Datenmacht kommt, wird den Markt verändern. Da bin ich ziemlich sicher. Und das wird dann auch die Debatten hier verändern. Ob zum Guten oder Schlechten, weiß ich nicht. Aber ich denke, da ist gerade viel in Bewegung.